Forskere i opråb: – Gammel lov umuliggør vores arbejde

Frederik Alkier Gildberg går ind til sit nye job som Danmarks første professor i retspsykiatri mod en arm bundet på ryggen. Hans område er nemlig hårdt ramt af, at patienter indlagt efter psykiatriloven ikke må indgå i afprøvning af forskningsresultater.

Det betyder, at forskere som ham ikke kan komme til at teste deres forskning i videnskabelige forsøg, og det er noget den nyudnævnte professor vil bruge meget tid på at få ændret.

– Der er mange forskere, der er hæmmet af det her, og det er et kæmpe problem – ikke mindst for patienterne, siger han.

Frederik Gildberg er klar til et opgør med psykiatriloven. Foto: SDU

At Frederik Gildbergs fokus er rettet mod netop den problematik, var tydeligt i starten af marts, da vi her på Science Report lavede et interview med ham i anledning af hans udnævnelse til professor på Syddansk Universitet. Hvad der skulle have været en relativt kort snak om den nye professors baggrund og hans mål med sin forskning i den nye, historiske position blev meget længere, end den slags interviews normalt tager.

Læs også: Sygeplejerske bliver Danmarks første professor i retspsykiatri

Vi fik nemlig ikke fat i den glade sygeplejerske-der-nu-er-blevet-professor, vi havde regnet med. Frederik Gildberg gad ikke passe ned i den kasse, vi havde lavet til ham, juble over sin udnævnelse og entusiastisk tale om sin spændende fremtid i retspsykiatrien.

For når han kigger fremad, ser han flere lukkede end åbne døre.

Forskning risikerer at gå i stå

Forbuddet med at afprøve forskningsresultater på patienter indlagt under tvang var en del af Danmarks første psykiatrilov fra 1989, men blev skærpet under daværende sundhedsminister Astrid Krag i 2012 i en betænkning, der senest er opdateret i juni sidste år og stadig er gældende.

Det er svært at lave forskning, der kan bruges til noget, uden at berøre de patienter, det handler om

Forskere som Frederik Gildberg har derfor måttet arbejde rundt om den kæmpemæssige juridiske udfordring, forbuddet udgør.

– Hvis det ikke ændrer sig snart, så går den retspsykiatriske forskning i stå, sagde han.

Sammen med Søren Fryd Birkeland, der er klinisk lektor på SDU og forsker i blandt andet sundhedsret og etik, har Frederik Gildberg taget hul på opgøret med loven. I samarbejde med kolleger fra Sverige, Norge og Storbritannien skrev de sidste år en videnskabelig artikel om problemet, som danner det akademiske fundament for det argument, politikerne skal overbevises om.

Men i bund og grund er det faktisk ret simpelt, siger Søren Birkeland:

– Det er svært at lave forskning, der kan bruges til noget, uden at berøre de patienter, det handler om.

Forsøger at løse stort problem i psykiatrien

Frederik Gildbergs forskningsområde er brugen af tvang i psykiatrien. Det er lidt af en varm kartoffel, fordi Danmark i årevis har fået hård kritik fra det internationale samfund, da vi bruger langt mere tvang end anbefalet.

Der er vigtige spørgsmål, der kun kan besvares i en test, som vi ikke kan lave

Så sent som i november konstaterede Sundhedsstyrelsen, at det stadig halter gevaldigt. Selvom brugen af bæltefikseringer var faldet, var det samlede antal af voksne patienter udsat for tvang steget – det sker bare i større grad med akut beroligende medicin og andre former for tvang.

– Vi er nødt til at erkende, at det slet, slet ikke er tilstrækkeligt. Det tyder på, at der er store udfordringer med kvaliteten af den behandling, som vi giver mennesker med psykiske lidelser, udtalte Sundhedsstyrelsens vicedirektør, Helene Probst.

Læs også: Coronakrisen kan koste dansk forskning dyrt

Og det er her, Frederik Gildberg kommer ind i billedet. Hans forskning er rettet mod at finde løsninger på, hvordan vi kan bruge mindre tvang i psykiatrien. Han har udviklet et værktøj, der skal gøre det meget nemmere for personalet på de psykiatriske afdelinger at vurdere, hvornår patienterne er klar til at komme ud af fikseringen.

Anbefalingen fra EU lyder, at patienter helst ikke skal være fikseret i mere end seks timer af gangen. Men Frederik Gildberg fortæller, at det langt fra bliver overholdt i Danmark.

– Vi har cases, der har været fikseret i 2200 timer. Jeg er ikke principielt imod brugen af tvang, men vi skylder patienterne, at de kommer ud af det igen, når de er klar til det. Og lige nu er det op til personalets mavefornemmelse, siger han.

Kan ikke finde ud af, om det virker

Frederik Gildbergs værktøj skal hjælpe personalet til at vurdere, om det er på tide at tage en patient ud af fiksering. Her tester man med en række spørgsmål patientens samarbejdsevne og generelle sindstilstand for at vurdere, om vedkommende stadig er til fare for sig selv eller andre.

Den undersøgelse skal personalet gennemføre hver time, og den vil give en samlet score til patienten, som så fortæller personalet, om det er sikkert at sætte vedkommende fri.

– Det her bud på en løsning er så vidt vides det første af sin slags i verden. Hvis det virker, burde det kunne føre til markant kortere fikseringsperioder og også en større sikkerhed for personalet, siger Frederik Gildberg.

Vi har reelt umyndiggjort de her mennesker

Men netop i det lille ‘hvis det virker’ opstår problemet. For det aner Frederik Gildberg reelt ikke, om det gør. Og han har ingen mulighed for at finde ud af det.

– Vi kan ikke skaffe evidens for at se, om det reelt gør det, som vi på teoretisk plan tror, at det gør. Når jeg ikke kan udsætte patienterne for tests i et akademisk, randomiseret forsøg, kan jeg ikke afgøre, om det fungerer. Bliver tiden i fiksering kortere? Vil det føre til flere voldsepisoder? Der er vigtige spørgsmål, der kun kan besvares i en test, som vi ikke kan lave, siger han.

Alternativerne er dårlige

Forskerne er derfor hensat til at teste deres forskning på langt mindre optimale måder. Det kan enten gøres ved, at man får en afdeling til simpelthen bare at implementere løsningerne i klinisk praksis. Deres erfaringer kan så bruges som belæg for, om noget fungerer eller ej.

– Men det er ikke nogen god løsning, fordi det ikke foregår under ordnede, målbare forhold. Det kliniske personale holder jo ikke som sådan styr på et forsøg, bare fordi man implementerer noget nyt. Så selv, hvis vi ser en effekt, kan vi ikke vide, om det reelt skyldes vores forskning eller kommer fra andre sider, siger Frederik Gildberg.

Læs også: AU-ansatte kræver ledelsen på banen i Besenbacher-sag

En anden løsning er, at han kan forsøge at finde testpersoner i den åbne psykiatri. Han medgiver, at det kunne være en udmærket erstatning i nogle typer af forsøg inden for hans felt. Men netop, når man kigger på brugen af tvang, er det stort set umuligt at finde testpersoner, fordi når man er berørt af tvang, er man berørt af psykiatriloven og kan dermed ikke være en del af et sundhedsvidenskabeligt forsøg.

Tvangsfiksering benyttes stort set ikke i den åbne psykiatri. Det hænder, at frivilligt indlagte bliver tvangsfikseret, men så vil de typisk være så syge, at de overgår til et lukket afsnit, og dermed forsvinder forskernes adgang til dem.

For patienternes bedste?

Etik i menneskelige eksperimenter blev et vigtigt fokuspunkt efter 2. verdenskrig, og siden de første standarder blev sat med Nürnberg-kodekset i 1947 har de udviklet sig og er blevet mere og mere omfattende i lande som Danmark. Det er naturligvis sket for at beskytte patienterne, og det er helt normal praksis i alle forsøg, at testpersonerne altid kan trække deres samtykke og at forskerne skal kunne leve op til en lang række krav, før de kan involvere mennesker.

Det er svært at lave forskning, der kan bruges til noget, uden at berøre de patienter, det handler om

Men loven i Danmark er så restriktiv, at den ikke længere er for patienternes bedste, lyder påstanden fra Frederik Gildberg.

– Vi har reelt umyndiggjort de her mennesker og frataget dem deres menneskeret til at kunne deltage på lige fod med alle andre. Vi laver jo den her forskning for at forbedre forholdene for patienterne og forhåbentlig kunne bidrage til, at de er fikseret i kortere tid.

En af de ting, forskere som Frederik Gildberg skal demonstrere for at kunne benytte sig af forsøgspersoner er, at personernes situation ikke må kunne forværres af forsøget. Og når det krav i forvejen skal opfyldes, mener juraeksperten Søren Birkeland, at det åbenlyst må være i patienternes interesse at have muligheden for at deltage.

– Det er et problem i Danmark, at vi gerne vil have bedre behandling, men vi tillader ikke, at man kan tilvejebringe den viden, der gør bedre behandling mulig. Når vi helt forbyder at involvere den her gruppe i forsøg, umuliggør vi en forbedring af deres vilkår, siger han.

SIND: Fordelene vejer tungest

Organisationen SIND repræsenterer danske sindslidendes interesser. Og her kan man godt forstå pointerne fra forskerne.

– Det er en meget interessant problematik, og der er helt sikkert et principielt problem i, at man har frataget den her gruppe patienter rettigheden til at medvirke i forsøg, siger formand i SIND, Knud Kristensen.

Han mener imidlertid, at de etiske bekymringer, der ligger til grund for loven, skal tages meget alvorligt. Den overordnede bekymring tilbage i 1986, da arbejdet med Danmarks første psykiatrilov gik i gang, var, at psykisk syge patienter ville finde på at sige ja til at medvirke i forsøg ud fra en misforstået antagelse om, at det ville gavne deres situation og/eller føre til hurtigere udskrivelse.

Jeg er bekymret for, at patienterne ville føle et pres for at medvirke

– Det er jo kun meget syge patienter, der bliver underlagt psykiatriloven, og jeg er bekymret for, at de ville føle et pres for at medvirke, hvis de blev spurgt. Så selvom der er et problem i den forskelsbehandling, ville jeg også være bekymret, hvis man gav det helt frit, siger Knud Kristensen.

Læs også: AU’s ledelse går i rette med minister: – Det nærer en bekymring, forskere har i forvejen

Han fortæller, at problematikken ikke har været på dagsordenen hos SIND, da organisationen ikke har modtaget henvendelser fra medlemmer, der har været utilfredse med ikke at kunne medvirke i forsøg. Knud Kristensen anerkender imidlertid, at indlagte på de lukkede afdelinger og i retspsykiatrien næppe ville være tilbøjelige til at skrive til SIND med sådan en klage.

– Men folk er jo ikke tvangsindlagt i tid og evighed. I perioden efter udskrivelse kunne man jo godt fremsætte sådan et krav, men det er ikke sket fra vores medlemmers side, fortæller formanden.

Grundet de manglende henvendelser og de stadig relevante etiske overvejelser konkluderer Knud Kristensen dermed, at fordelen ved det danske forbud vejer tungest – selvom han anerkender ulemperne.

Må tage sagen op politisk

Men Søren Birkeland har lidt svært ved at følge argumentationen om, at klagerne skal komme fra patienterne selv.

– Jeg anerkender fuldt ud Knud Kristensens opmærksomhed på patienternes retssikkerhed. Men jeg tror, at det er for optimistisk at tro, at folk vil henvende sig, fordi de savner at blive indrulleret i sådanne forsøg. Det vil først være relevant for dem, idet de er undergivet tvang, og der er man formentlig for syg til at henvende sig til for eksempel SIND med en klage. Og når man senere udskrives fra afdelingen, er det nok andre ting, man er optaget af, siger han.

Vi indtager en særstatus blandt vores nabolande, når vi fuldstændig sætter os på halen

Bevægelsen for at få ændret loven er altså op til forskerne selv, og Frederik Gildberg og Søren Birkeland har planer om en stor indsats for at gøre politikerne opmærksomme på de konsekvenser, det danske forbud har – ikke bare for dem, men for patienterne.

– Vi starter i toppen hos de relevante ministre og så går vi derfra til ordførere, interesseorganisationer og lignende. Det står efterhånden klart for os, hvad der skal gøres, så når man forhåbentlig snart kan få foretræde på Christiansborg igen, samler vi en delegation og tager til København, fortæller Frederik Gildberg.

Danmark har særstatus

Med i kufferten har delegationen ikke bare klager over det nuværende system, men også flere forslag til løsninger. I artiklen, de skrev sidste år, inkluderede Søren Birkeland og Frederik Gildberg nemlig omfattende beskrivelser af reglerne i Sverige, Norge og Storbritannien som inspiration og sammenligning. Det er alle lande, der har strikse etiske regelsæt på området uden et totalt forbud som i Danmark.

– Vi indtager en særstatus blandt vores nabolande, når vi fuldstændig sætter os på halen og ikke muliggør de ændringer, der er brug for. Jeg kunne godt tænke mig, at man fra politisk side rettede blikket mod nogle af de lande, vi normalt sammenligner os med, og kiggede på deres erfaringer.

I Norge er det eksempelvis sådan, at en uafhængig komité skal godkende ethvert forsøg, der vil benytte sig af forsøgspersoner indlagt under tvang. Og det bliver kun godkendt, hvis det lever op til en lang række kriterier. Blandt andet skal forskerne vise, at forsøget kan have en reel positiv betydning for testpersonen selv, og at forsøget umuligt kan gennemføres med andre forsøgspersoner.

I sidste ende handler det jo om at gøre, hvad der er bedst for patienterne

Lignende regler eksisterer i Sverige og Storbritannien, hvor forsøg involverende personer underlagt tvang skal igennem flere lag af etiske godkendelser, før de kan finde sted. Og Søren Birkeland mener, at vi må kunne se nærmere på sådan en model i Danmark.

– En mulighed kunne være at have en legal repræsentant, der taler for den pågældende frihedsberøvede patient. Det kunne enten være en jurist i forvaltningen eller, endnu bedre, en komité med sundhedsfaglig-, juridisk,- og lægmands repræsentation, så disse synsvinkler er til stede. Men jo mere, man forsøger at styrke retssikkerheden, desto mere kompliceret vil sådan en model naturligvis blive, siger han.

Læs også: Forskningsminister lægger afstand til politisk motiverede forskere

Søren Birkeland foreslår også en udvidelse af den videnskabsetiske komite som en mulighed, så den kan være ansvarlig for at godkende forsøg involverende personer under tvang.

– Der vil så være behov for overvågning af forsøget for eksempel foranstaltet af den videnskabsetiske komite, mens forsøget står på, som til enhver tid kan afbryde det, hvis vedkommende vurderer, at forsøget ikke længere er til patientens bedste, eller at patienten mere eller mindre skjult siger nej til at medvirke. En slags patientadvokat på stedet. I hele denne diskussion underforstås det naturligvis, at forsøget ikke kan gennemføres, hvis patienten på nogen måde giver udtryk for ikke at ville deltage.

Minister afviser at svare

Men selvom Frederik Gildberg og Søren Birkeland har bud på mulige løsninger, er de opmærksomme på, at arbejdet med at få ændret den her lov kræver inputs fra andre sider.

– Det er nødvendigt med en grundig dialog med netop SIND og Knud Kristensen. Vi vil komme med vores fine intentioner, men det er vigtigt, at vi ikke bare jagter vores egne kæpheste. I sidste ende handler det jo om at gøre, hvad der er bedst for patienterne, siger Søren Birkeland.

Science Report har været i kontakt med både Sundhedsministeriet, Forsknings- og Uddannelsesministeriet samt Astrid Krag (S), som var sundhedsminister, da ordlyden i en betænkning blev ændret i 2012. Ingen af de pågældende har ønsket at medvirke.