Professor vil rejse debat om sundhedsdata med ny bog

Sundhedsvæsnet er ramt af en sand dataeksplosion. Næsten alt, hvad et moderne menneske foretager sig, producerer data, der kan sige noget om sundhed. Alene inden for life science-området fordobles datamængderne hver 7. måned, viser nye tal.

Men vi mangler en konstruktiv debat mellem de databegejstrede, som kun ser de mange potentialer, og de mere dataskeptiske, der frygter for privatliv og misbrug. Så hvordan kan vi tænke data på en ny og mere nyttig måde?

Det giver professor Klaus Høyer et bud på i sin nye bog, ”Hvem skal bruge sundhedsdata – og til hvad?”, der netop er udkommet på Informations Forlag.

– I virkeligheden prøver jeg at sige, at debatten om sundhedsdata er præget af en for eller imod-diskurs. Det er svært at have en god snak om sundhedsdata, fordi det bliver et enten eller, fortæller Klaus Høyer.

I Danmark er der en tendens til, at vi diskuterer sundhedsdata med udgangspunkt i de store potentialer og ikke mindst forskningsmæssige muligheder – eller går den modsatte og langt mere skeptiske vej, der er præget af bekymring for, at sundhedsdata bliver misbrugt eller indskrænker privatlivet.

Men det er en forkert præmis for debatten at betragte sundhedsdata som noget, der enten giver bedre forskning eller mindre privatliv, mener Klaus Høyer;

– Du får ikke mere privatliv af, at vi forhindrer populationsbaseret forskning. Du ved ikke noget om enkeltpersoner, når du forsker registerbaseret og på befolkningsniveau i sundsdata, men om befolkningen, forklarer han.

Danmark er kendt som et land med tradition for at indsamle og behandle mange oplysninger om borgerne, fordi alle har et personligt CPR-nummer. Derfor er der også registreret sundhedsdata på hele befolkningen.

Forskning i sundhedsdata har blandt andet betydet, at forskere har kunnet identificere faktorer med betydning for ulighed i sundhed, for eksempel at store befolkningsgrupper bruger sundhedssystemet forskelligt, og at især uddannelsesniveau og geografi har betydning for danskernes individuelle sundhed, fortæller Klaus Høyer.

Mere kontrol kræver mere forskning

Det er ikke kun forskere, der får adgang til og bruger data i dag.

Blandt andet via hjemmesiden sundhed.dk har borgere også fået adgang til mange af deres egne data. Og i takt med, at vi har fået denne adgang, er der opstået et behov for mere forskning i, hvordan vi bruger disse informationer, mener Klaus Høyer.

Det eksemplificerer han i sin bog med et konkret tilfælde, hvor en ung kvinde læste sin egen kræftdiagnose via portalen sundhed.dk, før hendes læge havde nået at give hende beskeden.

– Hun var ikke klar til at læse beskeden, og hun nåede at lave alle mulige sikkerhedsbrister i et forsøg på at forstå, hvad det betød. Kvinden var så følelsesmæssigt påvirket, at man ikke kunne forvente, at hun havde overskud til at træffe gode valg. Man skal have mennesker som hende i baghovedet, når man giver folk adgang til egne sundhedsdata, fortæller Klaus Høyer.

Derfor er der brug for mere forskning i, hvordan og hvornår de her information bliver tilgået, modtaget og forstået, før borgerne kan være med til at styre, hvilke data, der er tilgængelig, og for hvem, mener Klaus Høyer.

– Ideen om, at alle skulle have adgang til at læse egne sundhedsdata, var ud fra en formodning om, at alle borgere havde samme interesser i hurtig og fuld adgang. Det viste sig at være lidt mere kompliceret, siger han og tilføjer;

– Så når vi laver om på de organisatoriske spilleregler er det en god idé også at prøve at forstå, hvad folk selv synes er et problem, og hvad de bruger nye løsninger til.

Datalæk vil ske

Selvom vi altså ikke nødvendigvis bør være helt så bekymret for beskyttelsen af privatlivet, når der forskes i sundhedsdata, er det ikke ensbetydende med, at vores data er fuldstændig beskyttet.

Det er utopi at tro, at der ikke på et tidspunkt vil ske læk af sundhedsdata, fordi selv med den mest avancerede teknologi, er vi aldrig fuldstændig beskyttet, pointerer Klaus Høyer.

Foto: Ditte Valente

Derfor handler det om at arbejde på, at sundheds- og andre data ikke bliver brugt imod os. For eksempel at socialvæsenet ikke bruger sundhedsvæsenets data til at fratage folk ydelser.

– Vi skal blive mere håndfaste i forhold til at sætte strammer grænser, så dine sundhedsdata ikke kan blive brugt imod dig, lyder det fra Klaus Høyer.

Grundlæggende handler det om at finde kollektive løsninger, til et så digitaliseret samfund som det danske, fremfor at hver enkelt borger får ansvaret for selv at tage kontrol, mener han.

– Der skal være nogle institutionelle rammer, der tjener det almene. Vi skal beskytte folk med kollektive løsninger, fremfor at gøre det til et personligt ansvar, siger professoren.

Klaus Høyer (f. 1972), MA, cand.scient.anth., ph.d. og professor ved Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet. Leder af et forskningsprojekt om brugen af sundhedsdata finansieret af Det Europæiske Forskningsråd og modtager af EliteForsk-prisen 2017 for sine analyser af sociale og etiske aspekter af ny teknologi i sundhedsvæsenet.

 ”Hvem skal bruge sundhedsdata – og til hvad?” udkom den 15. januar på Informations Forlag.