Der skal være lettere adgang til sundhedsdata

Der tales utroligt meget om big data og at samfundet i det hele taget bliver mere gennemsyret af data. Alligevel oplever en stor gruppe af virksomheder og forskningsinstitutioner, at der særligt på sundhedsområdet er alt for lidt styr på hvordan vores data bruges.

Derfor er de gået sammen i alliancen “Data redder liv” om at skabe bedre muligheder for at bruge sundhedsdata. Det skriver Mandag Morgen

Målet er, at gøre livet lettere for de virksomheder og forskere, der gerne vil bruge de store mængder af sundhedsdata, der lige nu ligger ubrugt hen.

Ifølge Mandag Morgen opfordrer en række aktører lige fra Rigshospitalet, Københavns Kommune, Region Hovedstaden og virksomheder som Novo Nordisk, LEO Pharma og Pfizer til, at regeringen – og særlig grada sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) – letter adgangen til brugen af sundhedsdata.

– Vi skal skabe en genvej, så forskere og virksomheder får en lettere og mere enkel adgang til at forske i sundhedsdata. Det vil være en stor hjælp, siger Per Christiansen, direktør for Rigshospitalet.

Han bakkes op af Henning Langberg, der er direktør for Copenhagen Healthtech Cluster:

– Det handler om at skabe overblik og give adgang til data, så både forskere i det offentlige og i private virksomheder kan skabe værdi ud fra de danske sundhedsdata, siger han.

Grundlæggende har “Data redder liv” tre ønsker, som de mener vil hjælpe til bedre udnyttelse af de mange sundhedsdata:

• der laves en kortlægning af de mange databaser i et datalandkort.
• der etableres én dataindgang til de mange databaser.
• forskere og virksomheder skal kunne afprøve forskningsprojekter i lille skala i en slags datasandkasse.

Hvis man sammenligner situationen for sundhedsdata med andre områder, er der lang vej igen. Fx. er der etableret en fælles indgang til Skat, det samme gælder kommunale byggedata eller borgerservice rundt omkring i kommunerne. Men en sådan løsning findes altså ikke for sundhedsdata, som er svære at få adgang til.

De danske sundhedsdata er ellers meget interessante for forskere og virksomheder, da de kan knyttes sammen med vores alle sammens cpr. numre, som giver nogle helt unikke muligheder for at opdage sammenhænge på tværs af forskellige data-sæt. Derfor mener folkene bag det nye initiativ, at vi lige nu forspilder en mulighed for at forske i hvordan vi kan helbrede en stribe sygdomme og lidelser.

Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) hilser “Data redder liv” velkommen:

– Jo flere aktører, der ønsker at gøre brug af danske sundhedsdata for at udvikle nye behandlingsformer, desto bedre. Det er selvfølgeligt helt afgørende, at det sker på en måde, så patienternes helbredsoplysninger ikke bliver misbrugt eller delt, siger hun i en skriftlig kommentar til Mandag Morgen.