samfund

Digitale værktøjer i forskning: – Vi bør tale om de etiske hensyn

Forskere har succes med at rekruttere forsøgspersoner til projekter på Facebook. Men det er stadig nyt territorium med underliggende etiske problemstillinger, lyder det fra forskere i både offentligt og privat regi.

Af - 15. september 2021

Sociale medier er blevet en del af forskerens værktøjskasse. Foto: iStock

Få Science Reports nyhedsbrev
Tilmeld dig gratis

Vi lever i en digital verden. Det præger også forskningen og ikke mindst de værktøjer, forskere bruger til at indsamle data.

Her har sociale medier fået en voksende plads i fødekæden – blandt andet som værktøj til at rekruttere forsøgspersoner til kliniske forsøg og forskningsprojekter.

Michael Skovdal Rathleff er professor i Sundhed i muskler og led ved Aalborg Universitet. Han har i en årrække brugt Facebook som værktøj til at finde forsøgspersoner til forskningsprojekter.

– Det kom dengang af, at vi spurgte os selv om, hvordan vi kunne gøre vores forskning mest effektiv – herunder, hvordan vi fik lavet effektive rekrutteringstrategier til vores projekter, fortæller han.   

Læs også: På papiret ser det godt ud, men …

Her fik de så ideen om at gå dérhen, hvor danskerne var – på Facebook.

– Facebook er både en nem og effektiv måde at komme ud til potentielle forsøgspersoner. Men det er også en måde, hvorpå vi kan rekruttere dem, som ikke normalvis kommer med i projekterne via egen læge eller fysioterapeut, siger han og fortsætter:

– Vi ved, at cirka halvdelen af de mennesker, der har ondt i bevægeapparatet, for eksempel knæet eller ryggen, går til lægen eller en fysioterapeut. Men der er også en stor del, der ikke går til en behandler. Dem kan vi potentielt nå ved at lave et opslag eller en annonce på Facebook.

En succes

Forsøget med Facebook-rekruttering gik over al forventning, og faktisk får Michael Skovdal Rathleff og hans forskningsenhed indimellem så mange henvendelser, at de må pille opslagene ned igen.  

– Jeg lavede et sponsoreret opslag til min postdoc, som var støttet af Det Frie Forskningsråd, hvor vi ledte efter børn og unge med knæsmerter og en bestemt diagnose. Efter to dage havde vi fået over 200 mails fra forældre, der gerne ville have deres børn med i projektet, så vi måtte lukke for tilgangen og helt pille opslaget af Facebook, siger han og fortsætter:     

– Der tænkte jeg for alvor: Wow. Det her har godt nok potentiale!

Ekstra arbejde

Med successen følger dog også en udfordring af den administrative slags, påpeger Michael Skovdal Rathleff.

– Når man åbner for sluserne på sociale medier, vil man nogle gange opleve, at der er rigtig mange, der henvender sig. Når vi for eksempel søger efter personer, der har ondt i knæet med bestemt diagnose, får vi også mange ind, som ikke matcher kriterierne.   

Læs også: – Vi er nødt til at bygge et bedre økosystem for forskningsbaseret innovation

Det giver noget ekstra arbejde i forhold til at finde de rigtige patienter – og ikke mindst i forhold til at svare dem, der ikke kom med i projektet på en ordentlig måde.  

– Når man først sat annonce op på Facebook, hvor man søger efter forsøgspersoner, har man også et ansvar for at svare dem, der ikke kommer med.

Novo Nordisk: – Et godt supplement

Det er ikke kun i det offentlige forskningsmiljø, at man har fået øjnene op for Facebook i den sammenhæng. Også hos Novo Nordisk har de haft succes med at bruge Facebook til at rekruttere forsøgspersoner til kliniske forsøg.

Det fortæller Lone Vilstrup, der er Clinical Research Manager hos Novo Nordisk i Danmark og leder den gruppe, som arbejder med kliniske forsøg i Danmark.

– Vi har et studie lige nu om vindueskiggersyndrom, hvor vi har brugt Facebook med stor succes til at finde forsøgspersoner.

Hun fortsætter:

– Det er ikke noget, vi har gjort det så meget i, men det er absolut noget, vi vil kigge mere ind i at bruge, siger hun.

Læs også: Carlsbergfondets forskningspris går til markante professorer

Størstedelen af studierne hos Novo Nordisk rekrutterer forsøgspersoner via hospitalerne, hvor de typisk allerede er i behandlingsforløb, forklarer hun.

Hvis de har brug for forsøgspersoner, som eksempelvis ikke allerede følges i et hospitals regi, har de tidligere gjort brug af avisannoncer.      

– De fungerer ikke helt så godt længere, fordi der ikke så mange, der læser aviser mere. I de tilfælde kan Facebook derfor være et godt supplement, siger Lone Vilstrup.  

Det etiske dilemma

En tilbagevendende diskussion, som Michael Skovdal Rathleff har med kolleger og studerende på Aalborg Universitet, er risikoen for sygeliggørelse og overbehandling, når man rekrutterer forsøgspersoner, som ikke har været til egen læge eller fysioterapeut.   

Men et af de helt store spørgsmål, som stadig er ubesvaret, er de potentielle etiske problemstillinger i forhold til eksponering af sundhedsdata på et kommercielt, socialt medie som Facebook.

En annonce på Facebook udfylder i princippet samme funktion, som en klassisk avisannonce gjorde førhen. Men forskellen er, at der på Facebook er mulighed for interaktion mellem ‘mediet’ og ‘læseren’, som ikke er på samme måde eksisterer i et traditionelt printmedie.      

Ansvar hos både forskerne og Facebook 

Udover Facebook-opslag, som enten kan være sponsorerede eller bare almindelige opslag, som den enkelte forsker deler på sin private Facebook-konti, kan man også oprette Facebook-grupper, som kan fungere som en slags community – både i forhold til at fortælle om, hvordan projektet skrider frem, men også som et forum, hvor forsøgspersonerne kan interagere med hinanden.

Det kan være til stor nytte for medlemmerne af gruppen, men det rejser også nogle etiske spørgsmål.

– Når man har en profil på Facebook, har man jo accepteret, at de for eksempel gemmer informationer om det, vi liker. Der ligger et ansvar hos Facebook og den enkelte bruger i forhold til at forholde sig til det. Men man kan ikke komme uden om, at vi også er en del af den interaktion, siger Michael Skovdal Rathleff.

Læs også: Populær youtuber: Danmark har for lidt videnskabsformidling på sociale medier

Han og hans forskerteam har eksempelvis begrænset adgangen til den Facebook-side, de har for behandling af knæsmerter, så alle studerende ikke bare kan gå ind og se, hvem der er med.

Samtidig har de sørget for, at det ikke bare er en mailadresse, som de potentielle forsøgspersoner skriver til, men en autoformular, de udfylder. På den måde overholder de også alle GDPR-reglerne, understreger Michael Skovdal Rathleff.     

– Førhen kunne vi godt have folk, der sendte os deres cpr-numre og kopier af sygejournaler på mail. Der havde vi mange snakke om, hvordan vi skulle vi opbevare alle de informationer på korrekt vis, siger han og fortsætter:

– Nu kontakter de os via en online formular, hvor de som det første giver tilsagn til, at vi gemmer deres oplysninger, at vi kun bruger dem til at vurdere, om de er kandidater til det her projekt.

Men de etiske aspekter af at bruge et digitalt værktøj som Facebook er noget, som de ifølge ham bør have et større fokus på.

– Vi bør helt sikkert have en dybere snak om, hvordan vi forholder os til de potentielle etiske problemstillinger i, at der jo er nogle oplysninger tilgængelige for os, uden at vi har en konkret aftale om det, siger han.  

En gråzone

Det er Lisbeth Klastrup enig i. Hun forsker i brugen af sociale medier på IT Universitetet i København og har også selv brugt Facebook til at finde forsøgspersoner til forskningsprojekter.

– Der er helt klart nogle etiske gråzoner ved at bruge Facebook på den her måde, fordi du reelt set ikke ved, hvad Facebook indsamler af data – eller om der kan ske af ændringer af services på sigt, hvor data, som ikke ser ud til at blive tilgængelige nu, kan blive det på sigt, siger hun.

Læs også: Forskere skal bruge sociale medier varsomt

Derfor mener hun også, det vil være en god ide at lave et decideret dataetisk regelsæt, når det kommer til at bruge Facebook som værktøj inden for forskning.

– Og ikke bare for at have det, men for netop at sætte gang i de etiske diskussioner mellem de forskere, der sidder med de her konkrete problemstillinger, så vi kan minimerer risikoen for at komme til at kompromittere forsøgspersonerne.  

Kræver mange overvejelser

I forhold til de etiske dilemmaer omkring brugen af et sociale medie som Facebook som rekrutteringsværktøj, så påpeger Clinical Research Manager hos Novo Nordisk, Lone Vilstrup, at det altid skal godkendes hos Videnskabsetisk Komité:

– Hvis du skal have en annonce i avisen, sat en plakat op i en klinik eller et søger forsøgspersoner via et opslag på Facebook, skal det alt sammen igennem Videnskabsetisk Komité og godkendes her.

I forbindelse med, at annoncen skal sættes op på Facebook, har de et samarbejde med Novo Nordisk hovedkontors social media afdeling, hvor de hjælper med alle regler og praktiske detaljer, fortæller hun. Derudover har de hos Novo Nordisk aldrig den direkte kontakt til patienterne.

– Når vi har søgt forsøgspersoner via en Facebook-annonce, har vi sat det op sådan, at de potentielle forsøgsdeltagere fik information om, at forsøget eksempelvis foregik i samarbejde med tre hospitaler i Danmark, og hvilke læger de skulle kontakte, hvis de boede i for eksempel hovedstadsområdet eller Nordjylland, siger hun.

Herefter er det så lægerne på de respektive klinikker, der screener forsøgspersonerne og finder frem til de rette.  

Læs også: Sådan brander topledere sig bæredygtige på sociale medier

– Vi faciliterer annoncen, men vi kan ikke som firma have kontakt med patienterne.

Når alt det er sagt, så spiller netop de etiske overvejelser ind i firmaets sparsomme brug af Facebook som rekrutteringsværktøj.     

– Jeg tror generelt, at folk finder flere og flere af deres informationer på de sociale medier, så derfor skal vi også gå derhen. Det kræver en masse overvejelser, og det er måske også en del af forklaringen på, hvorfor vi indtil videre ikke har brugt Facebook så meget til at rekruttere forsøgspersoner.

Hun fortsætter:

– Man skal hele tiden opveje fordele og ulemper, og om det kan betale sig at bruge for eksempel Facebook. Men i forhold til de forsøgspersoner, der er lidt sværere at identificere, så er det et godt værktøj. Det er jo også godt for patienterne at for øjnene op for muligheden for eventuelt at deltage i et klinisk forsøg.

De sociale medier har været en her i to årtier, og de forsvinder nok ikke lige med det samme. At det er et godt værktøj til at nå ud over laboratoriernes vægge, er der enighed om hos både Lone Vilstrup og Michael Skovdal Rathleff – men vi skal være særligt opmærksomme på, hvordan vi bruger det.

Tags:

Science Report